Comment des parents ont changé la perception du handicap

Par Christelle Brucker

Abandonnés, cachés, internés: jusqu’à la fin des années 1960, les enfants atteints d’un handicap mental sont promis à une sombre existence. A l’époque, on n’a pas peur des mots… On les appelle les « aliénés », les « arriérés » ou encore « les cas », même dans les plus hautes sphères de l’Etat.

D’ailleurs, l’Etat ne se soucie guère de ces citoyens de seconde zone: en 1902, une commission chargée d’étudier le placement d’enfants mentalement handicapés conclut que ce n’est pas à l’Etat de s’occuper de ce « problème » et propose la congrégation Sainte Elisabeth comme solution.

L’internement comme seule perspective

C’est ainsi qu’au début du 20e siècle, au Luxembourg, on commence à placer les enfants déficients mentaux à Betzdorf, à l’institut Saint Joseph, dirigé par les sœurs. A son ouverture en 1905, il compte 5 petits pensionnaires. En 1966, ils sont plus de 400.

Si les filles peuvent rester au couvent toute leur vie, les garçons, eux, sont renvoyés dans leur famille à la puberté, et s’ils n’en ont pas, les malheureux finissent à Ettelbruck avec les malades mentaux.

C’est cette perspective qui pousse alors une poignée de parents d’Esch/Alzette à bousculer l’ordre établi: « Ils se sont dit, nos enfants n’ont rien à faire à Ettelbruck! La psychiatrie était un vrai fourre-tout à l’époque. C’était insupportable pour les familles. »

« Pour elles, leurs enfants méritaient d’avoir une vie normale », raconte Carlo Beaumet, l’un des premiers bénévoles. C’est ainsi que l’Apemh, association des parents d’enfants mentalement handicapés, voit le jour en 1967.

« C’était une honte pour les familles »

« A cette époque, avoir un enfant handicapé mentalement était une honte pour les familles. Certains enfants étaient cachés, de telle sorte que même les voisins ne savaient rien de leur existence. »

L’obligation scolaire n’existait pas. C’était l’inverse: une loi de 1912 imposait que « les enfants atteints d’infirmités intellectuelles » ne soient « pas admissibles à l’école ».

Ces enfants grandissaient sans éducation, dans des instituts religieux ou médicaux et, devenus adultes, restaient avec leurs parents jusqu’à la mort de ceux-ci.

C’est en entendant un appel à la radio en 1969 que Carlo Beaumet décide de s’engager aux côtés de l’Apemh.

Une troupe se forme et tous les week-ends, des représentations théâtrales, des soirées d’information, ou des expositions avec des jouets éducatifs sont organisées aux quatre coins du Luxembourg pour sensibiliser au handicap mental et récolter des fonds, car à l’époque, l’Etat ne subventionne rien.

Or, l’association a un projet: ouvrir un foyer d’hébergement à Esch/Alzette pour éviter aux jeunes handicapés mentaux de finir à l’hôpital d’Ettelbruck.

« Les gens pensaient que c’était contagieux »

Chaque soir, une fois le public reparti, une poignée de personnes reste dans la salle: « On a vite compris. C’était des gens qui étaient touchés personnellement qui voulaient parler. Ils se sentaient moins seuls tout à coup. On ne s’attendait pas à ce qu’autant de gens se manifestent… », se rappelle Carlo Beaumet.

Et ça marche. Le premier foyer de l’Apemh, baptisé « le foyer de la Solidarité » ouvre ses portes à Esch/Alzette en décembre 1972, sur un terrain mis à disposition par la commune, avec un premier groupe de personnes atteintes de handicap mental, sorties du service de psychiatrie d’Ettelbruck.

« C’était le premier petit foyer familial délocalisé d’un service de psychiatrie. On a tout appris sur le terrain », précisent Edmée Cathrein, directrice des centres de jour et d’hébergement, et Fernand Haupert, administrateur délégué.

« Quand on faisait des sorties en groupe dans la rue de l’Alzette, tout le monde regardait. Les gens avaient peur! Ils pensaient que le handicap pouvait être contagieux. Heureusement, tout cela a changé », sourit Carlo Beaumet.

1973: création de l’éducation différenciée

Doucement, au début des années 1970, les mentalités évoluent. La prise en charge aussi. Le combat des familles pour leurs enfants n’est pas vain: l’Etat reprend la main et rend enfin l’école obligatoire pour les enfants atteints « d’infirmités intellectuelles ». La loi du 14 mars 1973 crée l’éducation différenciée.

Un pas important vers l’intégration scolaire est franchi. Entre-temps, les structures d’hébergement et les ateliers de travail se sont multipliés au Luxembourg, à travers l’Apemh et la ligue HMC, engagée dans la création de classes spécialisées dès 1963.

Au-delà de l’aide « matérielle », il y a aussi les valeurs que défend l’Apemh pour le bien-être de ses usagers: une vision qui a évolué avec la société.

En finir avec la culture de l’assistance

L’abandon de la culture de l’assistance au profit de la participation égale et de l’autodétermination a marqué la dernière décennie au sein de la fondation.

« Les personnes en situation de handicap intellectuel ne font plus l’objet d’un encadrement comme auparavant, mais deviennent des sujets de droits et agissantes », indique le président Roland Anen en préambule du dernier rapport d’activité. « Des personnes dont la situation était jusqu’à présent décidée par des tiers, sont désormais considérées comme des acteurs autonomes. »

D’où le nouveau projet « Enable » (qualifier quelqu’un pour quelque chose) engagé en 2016 avec la Belgique, l’Espagne, l’Italie et l’Autriche.

Le but: se concentrer sur les compétences des personnes handicapées mentales, leur potentiel. « Ainsi, lors de la mise en place d’un nouveau service par exemple, les bénéficiaires et professionnels se réunissent, réfléchissent, planifient, décident et évaluent tous ensemble, chacun en y apportant ses compétences. Voilà l’essence de la co-production: construire ensemble et non pour quelqu’un. »

« Les parents se sont battus pour cela »

« Aujourd’hui, on a complètement renversé les modes de prise en charge des personnes en situation de handicap mental. Ce qui nous guide, c’est leur qualité de vie. Tout tourne autour de ça. On ne décide plus à la place de la personne, on ne parle plus de groupe mais d’individu en particulier, avec ses besoins propres, nous nous adaptons à l’usager et plus l’inverse », observe Edmée Cathrein.

Avec des bénéfices bien concrets: « Par rapport à l’époque où j’ai commencé mon métier, on constate que les troubles du comportement ont été considérablement réduits. La personne se sent valorisée, au centre des préoccupations. On la prend telle qu’elle est. »

« Le bien-être psychique des personnes est maintenant assuré, et cela a des effets sur leur comportement, évidemment. Et c’est pour cela que les parents qui ont fondé l’Apemh se sont battus. »

L’Apemh en chiffres

En 2016, 940 personnes ont bénéficié d’une ou plusieurs de prestations de l’Apemh tandis que 232 se trouvaient sur liste d’attente. 577 salariés travaillent au service des personnes handicapées.

  • Côté hébergement, pour le moment, 21 résidences accueillent 182 locataires, d’une moyenne d’âge de 48 ans. Cependant, 119 personnes attendent un logement, l’Apemh étant confrontée à un manque de places: seulement 10 nouvelles admissions ont pu se faire en 2016.
  • Pour l’accueil de jour, l’Apemh dispose de 4 structures fréquentées par 67 personnes, d’une moyenne d’âge de 32 ans. Là aussi, il y a une liste d’attente.
  • La maison relais inclusive Topolino à Niedercorn accueille 21 enfants dont 8 à besoins spécifiques.
  • Côté formation, l’Apemh gère 5 structures et 99 apprentis d’une moyenne d’âge de 20 ans qui peuvent choisir entre 18 formations différentes. Si 29 jeunes ont été admis en 2016, 155 étaient encore sur liste d’attente.
  • Au niveau professionnel, 366 salariés d’une moyenne d’âge de 34 ans sont encadrés par l’Apemh sur 4 sites. 50 nouveaux contrats de travail ont été signés en 2016, mais 23 demandeurs ont dû s’inscrire sur liste d’attente.

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